Patiententagebuch

Was das im echten Leben bedeutet

Kurze Notizen aus meinem Alltag als Patient und als Mensch, der 420help betreibt. Kein Blog, keine Nachrichten, keine Kommentare. Ein Tagebuch, das offen liegt. Wer mitlesen möchte, liest mit.

Florian Regano · Einträge erscheinen in der Regel frühestens einen Tag nach dem Schreiben.

Einmal Komplettumbau bitte..

Heute war wieder einer dieser Tage, an denen aus „ich ändere nur kurz etwas“ ziemlich schnell „okay, wir bauen das Ganze nochmal um“ wird.

Der bisherige Header von 420help ist mit inzwischen rund zehn Einträgen schlicht zu voll geworden.

Also muss er kleiner, klarer und übersichtlicher werden.

Das bedeutet leider nicht nur ein bisschen Designarbeit. Wenn der Header neu strukturiert wird, muss auch die Navigation der Inhalte neu gedacht werden.

Und genau dabei soll jetzt ein weiterer großer Themenblock endlich sauber auf die Website einziehen:

Wer kann eigentlich noch alles versuchen, medizinisch notwendige Cannabisblüten finanziert zu bekommen?

Denn diese Frage betrifft eben nicht nur Menschen in der Grundsicherung nach dem SGB II.

In den letzten Tagen habe ich mir deshalb sehr unterschiedliche Lebenslagen angesehen:

Arbeitnehmer.
Menschen mit ALG I.
Krankengeldbeziehende.
Selbstständige.
Rentner.
Menschen mit Erwerbsminderungsrente.
Grundsicherung nach SGB II und SGB XII.

Je nach Situation können dabei völlig unterschiedliche sozialrechtliche Wege relevant werden.

Genau daraus soll jetzt ein eigener Bereich auf 420help entstehen, der nicht einfach mit Paragraphen um sich wirft, sondern eine viel praktischere Frage beantwortet:

„Welche Möglichkeit passt überhaupt zu meiner Lebenslage?“

Die Website wird also wieder einmal komplett auf den Kopf gestellt.

Aber diesmal mit einem ziemlich klaren Ziel:

Aus der ganzen Recherche der letzten Tage soll etwas entstehen, das Patienten tatsächlich benutzen können.

Morgen gehts an die ersten Kontaktaufnahmen zu Anwälten für die Anwaltsliste! :)

— Florian

Mal ein FAST Cannabisfreier Tag

Heute hatte ich tatsächlich mal, bis auf meine Medikation selbst, gar nichts mit Cannabis zu tun.

Stattdessen habe ich eine Küche organisiert – für einen Kasten Bier. Ja, Bier. Igitt.

Also hin, Küche abbauen, Teile sortieren, alles verladen und hierher verfrachten.

Jetzt steht das gute Stück erstmal da und wartet auf Reinigung und Wiederaufbau.

War ungewohnt, mal einen ganzen Tag nicht über Anträge, Krankenkassen, Sozialrecht, Blüten oder Versorgungslücken nachzudenken.

Aber ehrlich gesagt: so ein Tag mit Schrauben, Schleppen und Küchenchaos war zwischendurch auch gar nicht mal so schlecht! ;)

— Florian

Ein besonderer Tag bei Wellford – vom Zuhören zum Mitdiskutieren

Heute war einer dieser Tage, an denen man merkt, warum persönlicher Austausch in dieser Branche so wichtig ist.

Auf Einladung des Apothekers Alexander Daske hatte ich die Möglichkeit, beim Wellford Secret Side-Event dabei zu sein. An dieser Stelle nochmal ganz ausdrücklich: Danke, Alexander, dass du mir diese Möglichkeit gegeben und mich dort mit reingeholt hast.

Für mich war das nicht einfach nur ein weiterer Termin rund um medizinisches Cannabis.

Besonders wichtig war das Panel zum Thema Kostenübernahme, an dem ich, neben Arndt xonehand80x Schneider teilnehmen und die Perspektive der Patienten einbringen durfte .
(Das Panel wurde gefilmt und wird hier nach Veröffentlichung des Videos selbstverständlich verlinkt! )
Und genau diese Perspektive ist gerade wichtiger denn je.

Bei politischen und wirtschaftlichen Diskussionen über Cannabis als Medizin wird schnell über Gesetze, Krankenkassen, Arzneimittel und Kosten gesprochen.

Am Ende betrifft jede dieser Entscheidungen aber einen Menschen, der auf seine Therapie angewiesen ist.

Gerade die aktuelle Situation rund um die Kostenübernahme von Cannabisblüten hat deshalb viel Raum eingenommen. Für mich war besonders wertvoll, mit Menschen aus der Versorgung direkt darüber sprechen zu können, wo die tatsächlichen Probleme liegen – und welche Lösungen möglicherweise noch gar nicht ausreichend betrachtet werden.

Auch meine aktuellen Überlegungen zu alternativen sozialrechtlichen Wegen für Patienten, die ihre medizinisch notwendigen Blüten nicht selbst bezahlen können, bekommen durch solche Gespräche nochmal eine ganz andere Bedeutung.

Denn eine Sache nehme ich von diesem Tag besonders mit:

Es reicht nicht, Probleme immer wieder zu beschreiben. Irgendwann muss jemand anfangen, nach neuen Wegen zu suchen.

Genau das möchte ich mit 420help tun.

Der Austausch mit Apothekern, Ärzten, Juristen, Unternehmen und vor allem anderen Patienten ist dafür unverzichtbar.

Danke an Alexander Daske für die Einladung und an Wellford für den Raum für diese Gespräche.

Für mich war dieser Tag vor allem eins:

Ein weiterer Schritt vom Reden übers Problem hin zur Suche nach einer echten Lösung.

— Florian

Gedanke

Diese Idee braucht ein kompetentes Netzwerk.

Heute wurde aus der ursprünglichen Rechtsfrage langsam etwas Größeres.

Denn wenn dieser Ansatz funktionieren soll, braucht es mehrere Beteiligte:

Patient.
Ärzt.
Telemediziner.
Apotheken.
Sozialrechtler.
Patientenvertretungen und Verbände.

Deshalb habe ich begonnen, auch über Organisationen wie den Verband cannabisversorgender Apotheken (VCA) und den Branchenverband Cannabiswirtschaft (BvCW) nachzudenken.

Beide beschäftigen sich intensiv mit den Folgen der veränderten Versorgungssituation.

Und genau dort könnte mein Ansatz interessant werden:

Wenn notwendige Therapiekosten nicht mehr über die Krankenversicherung getragen werden, verschwinden diese Kosten schließlich nicht einfach.

Im schlimmsten Fall werden sie auf Patient abgewälzt.

Oder sie tauchen später an ganz anderer Stelle im Sozialstaat wieder auf.

Mein Ziel für 420help wird deshalb immer klarer:

Ich möchte keinen schnellen Trick verkaufen.

Ich möchte einen belastbaren Weg entwickeln.

Einen Weg, bei dem medizinische Notwendigkeit, sozialrechtliche Prüfung und juristische Begleitung zusammenspielen.

Ob dieser Weg am Ende funktioniert, werden Behörden und Gerichte entscheiden müssen.

Aber bevor niemand versucht, diese Frage sauber zu stellen, wird es darauf auch keine Antwort geben.

Und genau daran arbeite ich gerade.

— Florian

Ohne gute Ärzte funktioniert das nicht

Heute wurde deutlich, dass ein möglicher Antrag allein kaum reichen wird.

Die entscheidende Frage lautet nämlich nicht nur:

Was kostet die Therapie?

Sondern vor allem:

Warum sind gerade Cannabisblüten medizinisch notwendig?

Dafür braucht es eine belastbare ärztliche Dokumentation.

Welche Therapien wurden vorher ausprobiert?
Welche Medikamente haben nicht funktioniert?
Welche Nebenwirkungen gab es?
Warum sind andere Cannabisarzneimittel oder Darreichungsformen keine gleichwertige Alternative?
Welche Dosierung wird benötigt?
Was passiert bei einem Therapieabbruch?

Genau hier könnten auch seriöse Telemediziner eine wichtige Rolle spielen.

Nicht Anbieter nach dem Prinzip „Fragebogen ausfüllen, Rezept bekommen, fertig“.

Sondern Ärzt, die Patient wirklich behandeln, dokumentieren und bereit sind, ihre medizinische Entscheidung nachvollziehbar zu begründen.

Die Erkenntnis des Tages:

Telemedizin muss kein Nachteil sein. Schlechte Dokumentation ist der Nachteil.

— Florian

Persönlich

Es betrifft weit mehr Menschen als nur klassische Leistungsbeziehende

Heute habe ich versucht, das Ganze nicht nur aus Sicht von Menschen in der Grundsicherung nach dem SGB II zu betrachten.

Denn die Realität ist viel breiter.

Da sind Arbeitnehmer mit kleinem Einkommen.
Menschen im Krankengeldbezug.
ALG-I-Empfänger.
Selbstständige.
Rentner.
Menschen mit Erwerbsminderungsrente.

Und bei allen stellt sich dieselbe Frage:

Was passiert, wenn zur normalen Lebensführung plötzlich mehrere hundert Euro monatlich für eine medizinisch notwendige Therapie dazukommen?

Dabei wurde deutlich, dass je nach Lebenslage unterschiedliche Systeme zuständig sein können.

Für erwerbsfähige Menschen könnte § 21 Abs. 6 SGB II relevant werden.

Für Menschen im Bereich der Sozialhilfe oder Grundsicherung im Alter bzw. bei Erwerbsminderung könnte § 27a Abs. 4 SGB XII eine Rolle spielen.

Besonders interessant:

Auch ein arbeitender Mensch könnte theoretisch erst durch einen außergewöhnlich hohen medizinischen Bedarf überhaupt ergänzend hilfebedürftig werden.

Das macht das Thema deutlich größer als zunächst gedacht.

— Florian

Die entscheidende Frage

Heute ging es um eine eigentlich simple, aber ziemlich große Frage:

Was passiert mit Cannabispatient, wenn medizinisch notwendige Blüten nicht mehr über die gesetzliche Krankenkasse finanziert werden – die Betroffenen sich die Therapie aber selbst nicht leisten können?

Schnell wurde klar: Nur auf die bisherige Kostenübernahme durch die Krankenkasse zu schauen, reicht nicht mehr.

Also habe ich begonnen, das Problem aus einer anderen Richtung zu betrachten: dem Existenzsicherungsrecht.

Dabei bin ich insbesondere auf § 21 Abs. 6 SGB II gestoßen. Dort geht es um einen unabweisbaren, besonderen und laufenden Bedarf, der nicht aus dem normalen Regelbedarf gedeckt werden kann.

Die spannende Frage lautet deshalb:

Können medizinisch notwendige Cannabisblüten unter bestimmten Voraussetzungen genau ein solcher Bedarf sein?

Eine fertige Antwort gibt es darauf noch nicht.

Aber genau deshalb lohnt es sich, diese Frage sauber zu prüfen.

— Florian

Persönlich

Heute bin ich um 03:30 in Münster los und nach Berlin gefahren!
3 Staus und 30 Baustellen, KEIN PROBLEM!
Um 10 Uhr habe ich mich mit einem Kamerateam der Initiative Versorgung-sichern.de getroffen und mein Interview gedreht! Ich bin gespannt auf das Ergebnis, in den Trailer hab ich es leider nicht geschafft.
Danach ging es auf Parkplatzsuche, weil eine Absprache bezüglich eines Parktickets nicht geklappt hat.
Anschließend kurz im Hotel einchecken, 2 Stunden Power-Napp und dann zu Fuß quer durch Berlin mit einem der Brokkoli Bros ! Bilder dazu vielleicht bald auf Instagram ;)

Parkgebühren Berlin auf offener Straße, bezahlt über eine App. Zu sehen ist der vorraussichtliche Gesamtbetrag von 46,40€ inkl. Servicegebühr von 0€
Parkgebühren Berlin auf offener Straße, bezahlt über eine App. Zu sehen ist der vorraussichtliche Gesamtbetrag von 46,40€ inkl. Servicegebühr von 0€

— Florian

Diesen Eintrag einzeln öffnen

Persönlich

GESETZ IM BUNDESANZEIGER

Am heutigen Tag gibt es Klarheit

Niemand wusste bis hierhin:
Gibt es Bestandsschutz?
Gilt das für ALLE?
Ab WANN gilt das?!

Ab heute ist klar, Blüten fliegen aus der GKV und zwar FÜR ALLE!
Es gibt KEINEN Bestandsschutz, es gibt KEINE Übergangsregelung (für Homöopathie hingegen schon obwohl die über den Placeboeffekt nicht hinaus geht!)
Nun bleibt noch zu klären Ab WANN GENAU?!

Erst heißt es in Fachkreisen ab sofort, dann heißt es doch wieder erst ab dem 30.7.

Final ist es der 30. geworden und so konnte ich mir noch schnell am Tag der Bekanntgabe meine vorerst letzten Kassenrezepte abholen und diese direkt auch einlösen.

Seitdem suche ich aktiv nach Lösungen!

— Florian